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가부키증후군, 3만명 당 1명 겪는 희귀병… “특별한 치료방법 없어”

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가부키증후군, 3만명 당 1명 겪는 희귀병… “특별한 치료방법 없어”

가부키증후군은 일본에서 3만명 당 1명이 앓는 희귀병으로 알려져 있다.이미지 확대보기
가부키증후군은 일본에서 3만명 당 1명이 앓는 희귀병으로 알려져 있다.
[글로벌이코노믹 유호승 기자] 가부키증후군은 일본의 경우 3만명 당 1명이 겪는 희귀병으로 알려져 있다. 국내에서는 고(故) 김광석의 딸 서연양이 앓아 최근 알려진 병이다.

가부키증후군은 1981년 일본의 니카와와 쿠로키에 의해 특이한 얼굴과 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연의 5가지 기본증상을 보이는 증후군으로 기술됐다.
안면 특징이 가부키(일본 전통극)에서 화장한 배우들의 모습과 닮아서 가부키화장 증후군이나 가부키증후군으로 불린다.

가부키증후군은 현재 특별한 치료가 나오지 않았다. 각각 환자에게서 나타나는 증상의 치료가 주가 된다. 근긴장저하와 구음 장애, 운동장애가 동반된 환자들은 물리치료 및 언어치료가 도움이 된다.

합병증에 대한 예방과 치료가 예후에 도움이 될 수 있으며, 심장 및 면역기능에 관련된 합병증이 중요하다.


유호승 기자 yhs@g-enews.com