문희석 샤이어코리아 대표는 11일 서울 을지로 롯데호텔서울 기자간담회에서 이같이 밝혔다.
삼성서울병원 소아외과 이상훈 교수도 참석해 희귀질환인 단장증후군 정보와 국내 치료 환경을 공유했다.
이 교수는 "가장 큰 문제는 이 병이 희귀질환이기 때문에 잘 알려지지 않아 의료진도 잘 모른다는 것"이라며 "이런 상황이다 보니 약제와 물품들의 보험 적용 같은 부분도 정책이 성립되지 않고 있다"고 말했다.
이 교수는 " TPN요법(STEP수술)의 경우 거의 대부분의 환자에게 시도하지만 결과는 많이 부족하며, 수술 후에도 약은 중단할 수 없다"며 "TPN요법은 환자들에게 엄청난 부담을 주기 때문 일상생활에서 해수욕은 물론 목욕도 불편하다"고 설명했다.
이어 "약을 중단할 수 있다면 더할나위 없이 좋겠지만 환자와 환자 가정엔 횟수가 줄어든 것도 기적 같은 것으로 매일 근무하다 주말에 쉴 수 있는 셈"이라고 말했다.
천호준 샤이어코리아 메디컬팀 부장은 가텍스의 임상결과와 치료적 가치에 대해 설명했다. 가텍스 주는 국내에서 처음 허가된 단장증후군 치료제로 장내 호르몬인 글루카곤 유사펩티다이드-2의 유사체로 장내 분비세포의 GLP-2 수용체와 결합해 장내 흡수력을 증가시켜 체액과 영양소의 흡수율을 높인다.
김혜림 기자 hr0731@g-enews.com